[Discovery] 感谢大家关心，上来汇报一下最新的情况，为了孩子，我也放弃尊严了，1118更新9
本帖最后由 纯真酷酷 于 2015-11-18 21:36 编辑
从8月31日到现在，短短半个月时间，感觉已经过了好多年
宝宝没有生病的时候，我的日子都是按星期来过的，一下子一个星期过去了，然后一个月就过去了。
现在宝宝生病了，真正的感受到了，度日如年的感觉。
这段时间，想了很多，其实人真的不需要太计较什么，健康就好。想想以前纠结的任何事情，离开了健康，一无是处
我儿子是不幸的，小小年纪得了这个毛病，这个病在10多年前，听到吓都吓死。
但是他也是挺幸运的，有这么多亲戚、朋友、网友和不知名的热心人事关心他。
感动的事情太多太多，我都记在了心里
9月8日开始住院，9月13日开始上疗，希望能够一切顺利。
本人已经回单位上班了，因为这个病的花费是相当大的。不上班不行。
最近也在想办法给儿子筹钱，现在我能做的也就是这些了。
发几张宝宝生病之后的照片吧
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顺便问下，有哪些慈善组织和机构可以申请援助？
更新0
感谢大家关心，说实话，我已经偷偷哭过好多回了，虽然现在在上班，但是心里一直牵挂孩子。其实我在医院心里还安心一点。
看见孩子的照片就想哭，又不能表露出来，在单位，还要强颜欢笑，为了不让父母担心，又要故作轻松。
碰见一个人就要解释小孩怎么样啦，这种病，说实话，我哪里知道最终的治疗效果
真的和天塌了一样，没有发生在自己身上，是永远都无法体会的。
本来家庭就不富裕，87年出生，什么好的政策都没有享受到，靠自己双手，辛苦工作，家庭刚刚有点起色，又突然遇到这种疾病。
晚上80多岁的奶奶打电话给我，问小孩怎么啦？我直接泪崩。
我把支付宝和卡号发在下面，谢谢大家捐助，希望捐助的时候，留下D版的ID，我会记录的。
为了孩子，也没有什么难为情了
我记得D版有一个帖子，人生最惨的时候，里面所有的回复，和我目前的情况比起来，都微不足道。
支付宝：157245093@qq.com 陈灿
农行卡：62284 8033 8263431177 陈灿 开户行：中国农业银行温州站前支行
微信号：157245093 纯真酷酷
150918更新1：
我这个人不会说好话，昨天晚上一个晚上都没有睡着，早上还要开会，今天有很多很多事情，抽空之中，我会把费用做一个统计
大家的回复、短信、微信、QQ我都有看，并且都有仔细看，虽然没有及时回复，但是我都记在心里。
我转发了几条给老婆，老婆在医院陪护，哭的稀里哗啦的
我小孩现在在上海儿童医学中心六楼40床接受治疗。我老婆、丈母娘、母亲、孩子舅舅在医院陪护
刚上第一个疗，孩子有点低迷+烦躁，加上各种忌口。
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150919更新2：
真的真的很感谢D版所有热心人士，请对我没有及时回复大家的短信不要介意，但是任何一个人的回复，我和我妻子，都有仔细看。你们的祝福真的让我们安慰很多很多。宝宝昨天在挂血，因为化疗了，血小板掉的很快，血红也掉到了危险值，这个病就是这样，不仅要操心费用，还要操心化疗的反应以及化疗后带来的各种突发状况。因为有大家的支持和帮助，我一定会坚强。
对于D版，真的是有家的感情，一直以来都是，每天上班打开浏览器，基本上都先打开D版，回顾自己的帖子，真有日记的感觉。小孩怀孕啦，出生啦，黄疸住院啦，改名啦，上幼儿园啦，都会发个帖子记录一下。
现在回头看当时的帖子，真的想哭，那时候的帖子，更多的都是喜悦和D版分享。
刚开始的时候，真的无法接受，拼命的打自己脑袋，希望这个是噩梦，可以尽快醒来。经过了一段时间，慢慢的才平复过来。这中间，用度日如年是太贴切了。
我只能说，也只会说，感谢D版好友，热心人士，愿大家都能够阖家幸福，平平安安。不要有病痛，我用自己的经历告诉大家，只有健康才是最最重要的。离开了健康，什么都不是。
关于大家所关心的病因，其实医生也是不知道的，我小孩生活在城市里，可以说有什么辐射、污染等诱因，但是隔壁床一个安徽的，生活在山清水秀的农村，什么污染都没有，菜也是自己种的，非常干净，也得了这个病。一句话，个人感觉，还是命。就像被雷劈倒，就是因为被劈到了，而不是你为什么刚好走在那里被劈。但是这个病也是有统计学原因的，大概来说分几种
1、先天不足，有些小孩在怀孕时候，DNA转录和复制的时候，就出现紊乱，出现一些不好不良的基因。
2、体质问题，有些小孩先天体质比较差，对环境非常敏感，一些诱因不及时制止就会导致疾病
3、环境问题，总体来说，环境对小孩白血病的影响是相当大的。
大家也不要过分担心，这种毛病虽然呈上升趋势，但概率毕竟还是低的。
9月10日我去了上海血液中心捐献了2份血小板（500ml），幸好我自己的血小板检验合格，不然血小板的问题也是一个非常棘手和头痛的问题。
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150921更新3：
感谢大家，HIPDA热心网友的支持真的让我们夫妻俩安慰许多，让我们这个家庭不至于崩溃，好人一定会有好报的，在这里，我祝福HIPDA所有关心我们的朋友，希望你们阖家幸福，平平安安。
当然也有人发站内信给版主，提出一些质疑，我非常理解，毕竟这个社会确实真假难辨，连老人都不敢扶。欺骗别人感情的事情实有发生，也有人靠骗取同情心来获利，换成我不是当事人，我也许也会怀疑。这是人之常情，无可厚非。
最近家庭的重大变故让我失去了理性，我一直觉得这种天大的噩耗不需要去解释，因为没有人会去编造这种谎言，何况是一个2岁的小孩，现在想想确实不该。下面我详细描述一下经过。
我小孩一直以来都挺好的，虽然有过4次高热惊厥的历史，但是整体来讲，也还是不错的，当时间进入2015年7月份的时候，总是感觉小孩子怪怪的，走路一瘸一瘸，然后感觉瘦了很多，一个台阶下去就说痛，看了骨科，做了CT，都是好的，后悔没有做血常规，如果做了，当时可能就发现问题了。我还骂他越长大越娇气，好几次差点动手了，因为小孩子哭闹，晚上睡觉要抱着睡。现在想想，后悔死了，因为我小孩一直很乖的，这么无辜的哭闹，肯定是哪里不舒服，我竟然没有警觉。到了8月份的时候，我就感觉他脸色苍白，我老婆还说，最近没有出去晒太阳，白起来了。9月1日要上幼儿园了，学费都已经交了，但是那几天感觉小孩子也是不舒服，8月31日，决定带宝宝去做个体检，在温州中西医结合医院抽血，在等待血常规结果的时候，去了超市，在超市里，医院打来电话，说血小板怎么这么少的，又抽了一次，还是一样，后来去了温州附二医，抽血，等待到晚上7点，真心是黑暗的一天，在等待结果的时候，我看见我孩子的血常规报告一片红，医生在里面逐个分析细胞。我两腿发软。胆战心惊的拿着报告单去了医生那里，医生说三系下降，考虑不好的病，我说什么，她说白血病，我一听就懵了，两耳嗡嗡的，后面说的一句话都没听进去。我脑子里只有两个字：血癌。
9月1日早上就去住院了，9月2日骨穿，确诊为急淋，9月3日出院往上海，这中间，hipda好几个网友和我在沟通，谢谢你们，在我情绪最低落的时候，安慰了我。接下来就是在上海治疗了，目前孩子住院在上海儿童医学中心血液大楼6楼40床。10月1日7天我都会在医院。
那么说到我的家庭，我的家庭其实经历过很多波折，我的父亲很早就过世了，我和我母亲，两个人相依为命，一路走来都很不容易，好不容易自己有一个家庭，生了一个可爱的宝宝，没想到，又摊上这样的大事，这是命，我认了。我和我老婆辛苦操劳，也仅能维持日常的开销，根本没有积蓄。而治疗白血病又不是几千几万的事，白血病这种凶险疾病的治疗费用是算不到的，得过这个病才知道，钱在医院里就是纸一样，好几个病友，半个月花了20多万的。到目前为止，我全部累计也已经花了6.5W多了。很多是信用卡套现。整个的治疗周期在2.5年到3年，以后还要维持，如果治疗效果不好，还要准备移植，那就是天文数字了。我小孩只保了一个农保，因为外地治疗，整个的报销比例很低，而且你也知道，白血病很多费用是不能报销的。因为都是进口的药。
得了这个病，我现在能做的，就是尽量的筹集资金，因为这个病，不可能等你到山穷水尽的时候再去筹集，急性白血病的意外实在是太多了，现在的医院只要没有费用，就会停药，而化疗引起的反应、感染、血小板低都是一个个考验。
截止到昨天晚上11点，我的支付宝累计收入59195.29元、工商银行卡1200元、农业银行卡3016元、微信钱包6500.09元，
合计：69911.38元、单笔最大的是5000元来自李勃支付宝，我不知道他HIPDA ID，再次感谢
不管金额大小，哪怕是1分钱，对我来说都是安慰，是一种支持，我也想不到hipda这么热心，这么踊跃的捐款，极大了解决了我的燃眉之急。在此再次跪谢。
具体的明细，我会整理并保存，大家的恩情，我都会记在心里，我老婆说了，这都是人情债，是要还的。不能白白的受人恩惠。
只是最近实在太忙，9月29日有几个招投标要参加，通宵熬夜加班做标书，都是公司赚钱，我们只有几百块的加班费。
大家的每一笔费用，每一句祝福，我都会好好保存，等宝宝长大了，让他好好看看，他小时候，曾经有这么多不知名的热心的叔叔阿姨帮助过他，挽救过他。让他一定要感恩，成为对社会有用的人。努力学本领，造福一方。
150925更新4：
谢谢大家，最近，我真的恨不得自己一天能有48个小时，9月22日早上回了一趟老家，打了几份报告到村里证明，然后送到乡政府去，结果乡政府说，这种事情太多了，不仅没有一丝的安慰，反而还踢皮球到民政，我又去了民政，民政也支支吾吾，嗯，得了这个病，就是命不好，就是活该，就是倒霉。政府在一个百姓落难，一个家庭落魄的时候，是从来不会伸出援助之手的。相当失望。
9月23日早上回到温州，小孩子装picc和泵的问题，必须要家长签字，我老婆因为工作交接的事刚回温州，没办法，9月23日晚上9点的K字头火车，到上海是9月24日早上7点，要赶在8点30分，医生查房前到医院，心急火燎的赶到医院签了字，同时签了授权书，以后我母亲也可以代替我签字。
上一张昨天刚拍的照片，突然就长大了，他自己好像是自言自语的，用稚嫩的声音说：宝宝生病了，不能回家去，给医生看看，看好了就可以回家了。他现在看见护士就会自觉的伸出手，让护士扫描一下条形码。然后吃药或者打针。
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昨天也得到了一个这么久以来的好消息，宝宝的融合基因没有问题，这就证明，宝宝的白血病可能是因为后天环境或诱因引起的。
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这段时间，特别是hipda网友的安慰和支持，让我心情稍微平复，第一次有心情拍一张医院的照片，以前都是蒙着头只管走路的。
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谢谢大家，祝hipda的所有热心人都健健康康，平平安安
151002更新5：
9月28日，宝宝又经历了一个考验，同一天做了骨髓穿刺和腰穿，骨穿就是用很粗很粗的针，刺入腰部的骨髓，抽出里面的髓液，进行化验，因为我们所有的血细胞，都是从骨髓里面来的，如果里面有原始的幼稚细胞，就不好。而腰穿就是为了防止骨髓里的癌细胞，往脑部扩散，脑扩散的白血病人，基本上就是没有办法了，腰穿就是刺入骨髓，往里面推入一定量的药，防止白细胞往脑部扩散。整个治疗过程，骨穿要3~5次，腰穿要8~10次，腰穿其实没有比骨穿疼，但是腰穿做完之后，小孩子必须要平坦6个小时，这个是很难挨的，本来就难受，加上不动要6个小时，每次都是一个考验。还好，这次的骨穿和腰穿同时做，宝宝经受了。
9月29日，骨穿结果出来了，mrd（微小病残留）为0.07%，经过了19天的治疗，宝宝骨髓里面的癌细胞残留为0.07%，虽然最最理想的效果是低于0.01%，不过医生说，还不错，因为我们采用的是2015的最新治疗方案，药可能比较轻，低于1就说明前一阶段的治疗效果还行，如果高于1，那就要调整危险等级，在接下去的疗程中，会加大剂量。
第一疗程就差不多了，今天，151002，最后一只门冬也结束了。接下来，第二疗程就是在门诊挂小阿糖，其实在医院，还轻松一点，医生护士会定时过来查看，在门诊的话，人多，又怕感染，一感染，就要用抗生素，抗生素，好的都是几千块钱一瓶。希望能够顺顺利利，我原以为第一疗是最麻烦的，其实第一疗叫做诱导治疗，是相对轻松的。
儿童急淋最重要的是危险度分型，分为低、中、高，治愈率低最高，中次之，高的最少。当然，这个也没有绝对，低微也有复发的，高危也有治愈的。说难听的，这个就是看孩子的命了。
出院才是真正挑战的开始，宝宝的饮食起居，都必须要干净清爽，因为他现在属于骨髓抑制状态，基本没有抵抗力。要非常小心，防止感染。
不过我的心态已经发生了转变，我现在信心满满，在hipda这么多好心人的祝福和关怀下，他一定能够挺过去。再次感谢大家，祝大家国庆节快乐
151013更新6：
感谢大家关心，最近这段时间，我其实一直在思考，在一个家庭面对重大疾病打击的时候，如何从心里层面抵御这种极端负面的情绪，积极应对。我觉得，我一直走不出来。
在上海儿童医学中心，这里的宝宝真的很可怜，有几岁的，也有几个月抱在手里的。一个宝宝，看见医生就会自觉的伸出手，让医生抽血，有宝宝晚上睡觉会突然惊醒狂叫不止，有宝宝才18斤重，肚子里拿出来的恶性肿瘤，有10公分大。这里发生过，一天之中，走了3个宝宝。这里也发生过，整栋楼小朋友得麻疹，整个血液科集体关门。
今年上海国庆外滩放烟花，我宝宝很喜欢看，我就抱过去，站在住院部一个小窗户往外看，这时一个老太太抱着孙女过来一起看，幽幽的说了一句，宝宝真可怜，只能在夹缝里看窗外。我当场就想哭。
一次在楼下听老病友过来复查，是个年轻的妈妈，小男孩8岁了，去年过年前一个月，因感染得了肺炎，生生的在icu里面待了30天，最好的抗生素都用上了，感染还是无法控制，单这一次就花了23万。小男孩非常懂事，在icu的时候，有一天，他打电话给妈妈，说：“妈妈，今年，我可能不能陪你过年了，你要好好照顾好自己。隔壁3张床的病人，都走了，我想，我也要走了”。妈妈讲到这里的时候，满脸泪水，她说，宝宝，你要坚持住，妈妈每天都在icu门外陪你陪到11点钟。当时，我在楼下也哭了。
这个社会不理解我们，我们这些病友家属，真的是抱团取暖，互相搀扶的走。
这个病，目前有越来越幼小化的趋势，我隔壁床是老病友，她说，他们2011年过来治疗的时候，小孩子都是5~8岁左右，这次过来，小孩子都是2~4岁左右，父母都是年轻的。
有时候，人不开心或者难受的时候，真的可以来医院看看，你看了以后，就会明白，你有多幸福。
说说我宝宝的近况吧。有好消息也有一般的消息
10月8日又做了一次骨穿和腰穿，骨穿是看你里面的癌细胞还有多少，是检查手段，腰穿是防止大脑白血病，是治疗手段。
我简单的科普一下，白血病整体的治疗思路是这样的，先通过强烈的化疗，把体内的癌细胞尽可能的杀死，当然，这种过程中，自身好的细胞也会被杀，休息几天，等自己好的细胞涨回来的时候，再次通过化疗药把剩余的癌细胞继续杀，这样的过程要重复最少8次，也就是8个疗。如果是中危，要13次。跟晒米一样，等杀到癌细胞不会再次复制了，那就是成功治愈了。
那么，这个癌细胞在体内到底有多少，用两个数据来衡量，在以前，是用骨髓形态学来衡量，就是我从你骨髓中抽点血，看看你骨髓里面有没有癌细胞，骨髓里都没有，外周血就好办了。现在有了更先进的手段，那就是MRD指标，mrd是通过基因手段，来检测你体内的残留癌细胞。刚开始确诊的时候，就会先检测确诊病人癌细胞有没有什么特点，比方说，有些人的癌细胞是CD19的，那么治疗后，我就查CD19这个指标，如果有这个指标，说明还有微小残留。反正是一种相当精确的手段，最大可以达到10的-4次方。
那么，临床上，白血病会根据得病的年龄、细胞分型、染色体和融合基因，进行危险等级分类。分为低危、中危和高危。危险度越低当然越好。
那么说到我家宝宝，这次骨穿结果让我非常意外，骨髓显示已经完全缓解，骨髓里面已经看不到不好的细胞了，但是mrd还有0.05%，我慌了两天，因为我家19天的时候，mrd就只有0.07%，30天了还有0.05%，最理想是应该小于0.01%。我就发短信给主治医生，医生说，她建议我上中危，中危的药会更加重，通过更重的药把癌细胞打下去，以求最大可能的减少复发率。10月8日和10月9日，这两天，我真是茶饭不思，心情随之阴暗起来。
我家10月9日出院，从9月8日住院到10月9日第一次住院，刚好一个月，第一疗程结束，这几天，第二疗开始了，在门诊打，早上打一针，晚上打一针，连续打14针。
10月28日的住院单已经开好，如果中间顺利，那几天会开始第三疗。
现在危险等级从低危调整至中危，从原来8个疗程增加到了13个疗程。药更加重了，感染的风险也更高了。
我已经在上海租了房子，在上海浦东新区，塘桥二村。很破很破的房子，一个月要3500，水电煤气还不算。加上几个大人的吃喝零用，预计一年光大人的生活费，就要在8万左右。上海，真的消费高。这个病，你不能去合租，怕感染，吃东西要非常小心，医院也发生过吃了半根油条花了2万块钱的事。
还是再次的感谢大家，hipda真的是我的精神支柱，在现实生活中，真的只能强颜欢笑。这些事情，只能在网上和大家说说。
送自己一句话：不要为明天忧虑，因为明天有明天的忧虑。会发生的事，再担心也会发生，不会发生的事，那还担心什么
再发一张出院前一天宝宝的照片，这个月因为小孩子一直有吃激素，胖了两斤，脸蛋明显圆了。
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151017更新7：
从孩子确诊到今天，真的恍如隔世，以前的自己彻彻底底成了过去。
今天，一个同事因为打架在拘留所了待了20天，我们去接他，他说，失去了自由，纵使有再大的财富也是虚无，我说对，还有一个，失去了健康，同样也是虚无。
别人的孩子去医院，是康复早晚的问题，我的孩子，去医院，是为了要活下去。
孩子是不幸的，但是同时他也是幸运的，有hipda这么一个热心的大家庭关心他，帮助他。我们真的谢谢大家。
今天，雪宜在帮忙之中抽出时间来看我们宝宝，非常感谢。hipda真是热心，就跟一个大家庭一样，我真为自己是这个家庭一员感到幸运。
大家的所有捐款，我都有记录，不管是通过微信途径，还是支付宝途径，还是银行转账，我都有记录，这些都是人情债，纵使不能一一归还，我也会将大家的这份爱心传递出去，让别人知道，这个社会，还是好人多。未来的我，也会积极的参加公益事业。帮助别人。把D版的爱心传递。
截至到今天为止，我累计收到的捐款超过12.6万，具体精确到个位数的总计要抽时间统一算。
在此，我特别特别感谢一位支付宝名字叫 李 勃 的人，他第一次支付宝打了我5000元，今天，他第二次通过支付宝打了我10000元，虽然他从来没有和我聊过天，从来没有见过面，也没有留名，我甚至都不知道他hipda账号，感谢李勃，祝你阖家幸福，健康平安，也祝hipda所有热心人阖家幸福，健康平安。
就在刚才，小孩子发烧了，现在是在门诊疗，打了14针的小啊糖，现在37.5°，希望晚上不要突然的升高。应该是药物反应
晚上我肯定是一夜无眠了，我就说说我们小孩的保障体系，选择在大城市生存，是有一定道理的，因为越是大城市，整个社会保障体系都很健全，就拿我的例子来说，同样是白血病，如果我宝宝是上海户口，交过少儿医保基金。出院时，如果医疗费是50000，我就只需要自费5000就行了，重大疾病，个人只需要负担10%，最良心的是，当场就结算，不需要像其他保险，各种复印+盖章。
所以，给小孩子买一份重大疾病保险非常必要，额度越高越好，我隔壁床有个病友，是肝母细胞瘤，他们基本上不需要为钱操心，首先，上海医保报销90%，其余的有重大疾病保险，除了操心病情以外，其他都不需要担心，这样治疗起来，就非常从容，不像我们，担心这个担心那个。有钱就可以住500元一天的单人间，虽然我真心觉得500一天太贵了，30天的话，光床位费就1万5了。但是人家说，单人间可以减少感染，让大人也休息好一点，其实也有道理。当然，主要是不差钱。
再次感谢大家。
151031更新8：
汇报一下孩子的近况，10月18日早上，第二疗的药物开始反应，之前，连续打了7天的阿糖胞苷，开始起作用。首先是血小板极速降低，血红蛋白也极速降低，血红的降低导致了孩子的呼吸频率非常非常快，心跳频率更是达到了每分钟120次左右。同时伴随着发烧，突然就到了39°以上，还有咳嗽和萎靡的症状，我们吓坏了，听老病友说第二疗非常厉害，果然是，我有时候真心纳闷，既然第二疗这么凶险，为什么医院还让我们在门诊治疗？孩子连续3天高烧不退，浑身萎靡，就睡觉，状态很差。我们担心的不行，去了急诊，一点用都没有，还让拍了什么胸片。没办法，只能冒昧的发短信给主治医生，主治医生确实很好，不用挂号，让我们直接去她的门诊，开抗生素把感染压下来。输血红、输血小板，孩子艰难的挺过第二疗。那几天，我们全家都吓坏了，几个大人，轮流看护，24小时都关注，我几天没有合眼
在医院里真的钱就不是钱，一针小小的针剂，4999元一针，什么ip6s，什么电脑，什么数码，那都是小钱，孩子打一针，一部6s就没了。所以，我强烈建议大家，一定要给孩子买重大疾病保险，保额越高越好，在医院里，钱真的就是纸，累计到目前，我已经花了10多万了。
2015年10月28日，孩子第二次住院，开始第三个疗程的化疗，这个疗程还是二疗的阿糖胞苷+陪门冬，我有一次要担心万分。上一张孩子药物反应输血的照片，
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感谢大家。祝福大家
151118更新9：
感谢大家，我除了说这句话，真的不知道该说些什么。
2015年11月3日，孩子开始上第三个疗程，因为宝宝前面两个疗程的治疗效果并不是非常理想，因此，医生调整了孩子的危险等级，从原来的低危调整到了中危，药更加重，反应更加强烈。第三个疗程是一个加强疗程，药很重，孩子的反应也挺大的，经常夜里会撕心裂肺的大哭。全身都莫名其妙的说这里痛，那里痛。这个病，真是可怕，烧钱厉害不说，孩子的种种反应，一次又一次让家长担惊受怕。
在这个疗程中，孩子的血红蛋白降到60以下，孩子的呼吸频率非常非常快，整天昏昏沉沉的睡觉，差点就上呼吸机了。血小板也降到了11，一家人害怕极了，11的血小板是什么概念？就是孩子打一个喷嚏都有可能导致血管出血，而11的血小板在现有的医疗技术是根本无法止血的。我几天几夜都没有合眼，害怕孩子哭闹，害怕孩子摔倒，连孩子小便我都担心，太用力导致内出血。惴惴不安的等待了4天，救命的血小板终于来了，输了血小板，我才稍微放心下来。
事情过去几天了，心里稍微安定了一些，在那几天里，真心就是一秒钟都嫌过的太慢。焦急不安。这种回忆，实在是太痛苦了。
目前，孩子处于血象上涨阶段，暂时可以让人稍微放心一点，等到11月21日，又要住院开始第四个疗程。总共需要13个疗程。
今天我弄了一个微信轻松众筹，之前hipda捐赠的费用截至到第三个疗程结束，已经用的差不多了。后续的10个疗程，费用仍然巨大。如果化疗顺利的话，大概仍然需要20万左右，如果不顺利或者要造血干细胞移植，那就是天文数字了，做造血干细胞移植，住院押金就要先押30万。我的亲戚都是农村居多，确实也无力帮衬。家里的老宅也不值钱，估计也没人要。能卖个几万块钱，不能解决实质的问题。在医院里，钱真的就是纸。希望论坛的兄弟们能够帮我转发一下，多一分钱，就是多一分治愈的希望。
http://www.qschou.com/project/de ... mp;isappinstalled=0
我也已经给孩子保了农村保险，要投保3个月才生效，2016年1月可以生效，生效之后，可以报销30%左右，村里也给我弄了一个低保户。这些都减轻了一些负担。
总之，一切都在向着好的方向前进。支撑我的，是hipda的祝福和希望，我把微信头像改成了绿草，是希望孩子能够像草一样，坚韧、顽强。
道理其实都懂，我也知道就算是天大的事情，在10年后，20年后，痛苦的回忆也许也会淡忘。问题是这些天，这几个月，我真的是度日如年。
希望宝宝能够康复并健健康康的成长。也希望hipda所有的小朋友都能够健健康康。
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发表于 2015-11-18 23:51
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